“Ninguém sabe o que a gente luta”, afirmam Rafaela Kaesemodel e Sabrina Muggiati em papo exclusivo

As gêmeas Rafaela Kaesemodel e Sabrina Muggiati, 45, são as empreendedoras sociais à frente do Projeto Eu Digo X, destinado ao auxílio de pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil.

A iniciativa remete à experiência de Sabrina com o próprio filho mais novo. Jorge, de 13 anos, foi diagnosticado aos 8 com a síndrome — uma condição genética hereditária que causa atraso intelectual e limitações motoras e comportamentais.

No comando do projeto — criado em 2014 e integrado ao Instituto Lico Kaesemodel em 2016 —, as irmãs promovem ações de conscientização e mapeamento, além de atender crianças e pais.

O trabalho também se tornou a principal ocupação de Rafaela desde que a administradora saiu da empresa da família — uma incorporadora imobiliária fundada pelo pai e dirigida pelo irmão mais velho. A saída aconteceu em meio a desentendimentos relacionados à sucessão da empresa que levaram a um rompimento entre as gêmeas e parte da família.

Impedida de citar o nome da companhia por razões legais, ela conta seu lado da história na recém-lançada autobiografia Vida: Minha História (Auá Brasil Livros, 2017). Rafaela entende que foi excluída do processo de sucessão por ser mulher, e considera o livro — além de um trabalho de reconciliação com o próprio passado — um testemunho para inspirar outras mulheres a reagir em situações parecidas.

Na entrevista a seguir, as irmãs falam sobre os objetivos e desafios do Projeto Eu Digo X e as dificuldades para integrar pessoas com deficiência. Rafaela conta sobre as motivações e obstáculos para publicar o livro e explica sua visão sobre a desvalorização das mulheres nas empresas.

Rafaela, você passou a se dedicar integralmente ao projeto Eu Digo X depois de sair da empresa da sua família, o que também significou um rompimento com parte de seus familiares. Por que você quis contar essa história em livro?

Rafaela: Eu gosto muito de escrever. Para mim, foi uma cura. Me ajudou a deixar meu coração tocar a vida. E a ajudar [outras mulheres] que passaram pelo que que eu passei. E realmente tenho visto, pelos comentários que as pessoas mandam, que eu tenho ajudado.

Você atribui dificuldades que teve para aumentar sua participação na condução da empresa a uma cultura de desvalorização das mulheres. Qual é a gravidade deste problema no seu caso e no mundo corporativo em geral?

R: Eu trabalhei em empresa de família e realmente foi muito difícil. No mundo profissional, que é principalmente de homens, a gente, mulher, sofre muito. Muitas vezes você pode deixar de conquistar e ter excelentes resultados porque é impedida. É uma das piores sensações. Você se sente impotente. Eu tinha certeza de que, com a equipe que eu estava montando, poderia consegui-los. E fui impedida, como acontece em outros lugares, como pesquisas mostram. As mulheres são muitas vezes vistas como se não tivessem competência. Muitas vezes as informações não chegam e elas não podem continuar. Não dão acesso ao chefe, subestimam ou tiram sarro. É uma dificuldade que vejo [em empresas] e que sofri muito.

Você sugere no livro que o irmão de vocês foi preparado para ter um papel importante no mundo dos negócios enquanto vocês foram educadas como “princesas”. O que há de errado com este tipo de educação?

R: Meus pais fizeram de tudo o que vocês podem imaginar. Nós fomos tratadas realmente como princesas. Como toda princesa, não é um mundo muito difícil. Enquanto estávamos em casa, com minha mãe e meu pai, tudo podia. Quando a gente começou a querer ir um pouco [além], viver a vida, não podia. Tudo era não. Tinha que ser dentro das regras. E aí você já começa a ser tolhida. É isso que eu digo [que é] essa “escola de princesas”. Comecei a reparar muito: por que o irmão pode tudo e a gente não pode nada? Por que ele pode receber tudo e a gente não pode nada? Eram vários questionamentos.

“Comecei a reparar muito: por que o irmão pode tudo e a gente não pode nada? Por que ele pode receber tudo e a gente não pode nada?” Rafaela Kaesemodel

Você vê ligação entre as posições que defende no livro e as causas feministas?

R: Na verdade, sou a favor de a mulher defender aquilo que ela quer. Disso, sou a favor. Não sou a favor de a mulherada sair, com o perdão da palavra, tirando a blusa, mostrando [os seios]. Isso não. Mas [sim] de a mulher feminista ter um posicionamento, um respeito — muitas vezes um homem não respeita uma mulher. Mas não é agredindo com palavras, com atitudes, fazendo interferências. Não sou nada radical. Sou uma pessoa muito ponderada e moderada na minha vida. Acho que isso também serve neste caso.

Esse tratamento desigual para mulheres é comum no círculo social de vocês?

R: Na maioria. No círculo de pessoas com quem convivia, eu percebia que nós éramos mais um pouco. Tanto que quando comecei a namorar meu marido, eu falava: “O homem pode fazer isso, a mulher não pode”. E ele, 16 anos mais velho, olhou para mim e perguntou: “Por que essa diferença? De onde você tem isso?”.

Teve problemas para lançar o livro?

R: Foi muito complicado. Eles quiseram me impedir de fazer o lançamento porque não sabiam o conteúdo. Mas eu não ia escrever nada que não poderia escrever. Nós recebemos notificações para impedir o lançamento. Não só nós, como a Livrarias Curitiba e o ParkShoppingBarigüi. [Tivemos] acompanhamento jurídico de um escritório que tem mais de 150 advogados. Eles fizeram um pente fino e disseram que eu poderia lançar sem problema nenhum. Tanto que lançamos e foi um sucesso.

Como o livro foi recebido pelos familiares que você cita?

R: Quando digo que escrevi o livro e virei a página, que o livro é uma cura, eu digo: a gente toca a vida. Muitas vezes é difícil de as pessoas entenderem uma decisão como essa que eu e a Sabrina tomamos. E eles têm que seguir a vida também. Cada um escolhe os seus caminhos. Se você planta alguma coisa, vai colher o que plantou. Então, não escutei nada e acho que também não dou chances. Porque, se segui um caminho diferente, acho que foi melhor assim.

Como está sendo o retorno dos leitores?

R: Está sendo maravilhoso. É muito gratificante poder ajudar. É unânime as pessoas dizerem que se encontraram, que se identificaram com o posicionamento.

Sabrina: Muitas vezes [as mulheres] relatam que saíram de uma situação em que não tinham coragem de falar e, depois que leram, tiveram coragem de falar e mostrar que viviam situações em que eram deixadas de lado pelos chefes ou vivenciavam até assédio dos chefes ou as mesmas situações em empresas familiares.

R: Escutei de várias pessoas que minha vida era um mar de rosas. Ninguém sabe o que a gente luta. É trabalho, família. As pessoas veem um lado e, quando contei a minha história… Nossa vida não é um mar de rosas. Você tem problemas familiares, de saúde, dificuldades. Mas também tem muitas alegrias.

E como nasceu o projeto Eu Digo X?

S: A gente idealizou o projeto por causa da dificuldade de diagnóstico. Eu tenho dois filhos: a Giorgia, de 16 anos, e o Jorge, de 13. Eu descobri que ele tinha a Síndrome do X Frágil somente quando ele tinha 8 anos. Aí a gente percebeu a dificuldade de diagnosticar. E, quanto mais precoce for o diagnóstico, melhor a qualidade [de vida] da criança e da família.

Qual o desafio do diagnóstico?

S: A Síndrome do X Frágil é frequente, mas é desconhecida, porque é muito parecida com o autismo. Para diagnosticá-la, há um exame de sangue. Você precisa ter um dos sintomas e que alguém da família tenha um déficit intelectual ou algum caso de autismo. Aí, você faz o exame para saber se tem ou não.

Além de informar sobre a síndrome, que resultados desejam conseguir com o projeto?

S: É importante lembrar que é uma síndrome que passa [para as gerações seguintes]. Quando você tem na família, o problema já está ali. Mas você pode evitar [que ela vá] para a frente. Um trabalho que também estamos fazendo, principalmente para quem tem filhas mulheres, é o aconselhamento genético. [Se você possui a síndrome na família], pode ter um filho, mas está correndo 50% de risco de ter um filho com o problema. Minha filha, por exemplo, já sabe que vai fazer fertilização se quiser ter filhos. Aí ela separa o [cromossomo] X que tem o problema [mutação no gene FRM1] e faz a gravidez assistida.

R: A gente não vai conseguir ajudar todas as pessoas. Mas a gente quer tentar ajudar a diminuir a síndrome no futuro. Se as pessoas tomarem consciência, pode diminuir. Então, este é um trabalho que acho que pode ajudar muita gente.

“Nós fomos tratadas realmente como princesas. Como toda princesa, não é um mundo muito difícil. Enquanto estávamos em casa, com minha mãe e meu pai, tudo podia. Quando a gente começou a querer ir um pouco [além], viver a vida, não podia.” Rafaela Kaesemodel

Vocês acham que a sociedade está preparada para integrar pessoas com deficiência?

S: Não. São poucos os lugares preparados. E tem problemas em lugares como restaurantes, festas, shoppings. A gente, que tem filhos com a síndrome, passa por muitos problemas nestes lugares. Você olha e pensa que é mal educado. Com o Jorge, nunca mais havia ido ao cinema. Fomos ver Cars. Ele se empolgou, sacudia os braços, e a turma de trás jogava pipoca nele. Nos mandou sair. É difícil de entender. Eles não têm paciência, por exemplo, de esperar numa fila. Você passa do lado porque tem prioridade. Tem gente que pergunta por que furou.

As escolas estão preparadas?

S: Estão começando. Tem escolas em Curitiba e São Paulo que têm inclusão e estão aceitando mais. Mas, nas escolas mais simples — e lidamos com muitas crianças simples —, ainda demora-se para conseguir um acompanhante terapêutico. E tem crianças que não dão conta de ir. Ficam em listas de espera e deixam de ir para a escola, porque não conseguem ir sozinhas.

Qual é o maior desafio de ser empreendedora social?

R: Dinheiro realmente é muito difícil. E as pessoas acreditarem no teu projeto — a credibilidade. Acho que você tem que ser muito transparente para a pessoa acreditar e apoiar a sua causa e, com isso, fazer com que o projeto ande. Mesmo assim tem obstáculos. Não lidamos só com as famílias. Tem situações em que a gente lida com órgãos públicos e que dependem de terceiros, que muitas vezes empacam [o trabalho].

“No mundo profissional, que é principalmente de homens, a gente, mulher, sofre muito. Muitas vezes você pode deixar de conquistar e ter excelentes resultados porque é impedida. É uma das piores sensações. Você se sente impotente.” Rafaela Kaesemodel