A criança é amor: 4 histórias emocionantes de famílias que lutaram pela vida de crianças

A partir do momento que as crianças nascem, uma luz especial ilumina o núcleo familiar. Os pequenos são capazes de despertar os mais belos sentimentos humanos, além de resgatar virtudes e oportunizar evolução. Infelizmente, não é raro que a infância seja obscurecida por enormes desafios – tanto para eles, seres tão prematuros, quanto para seus tutores.

Nessa fase, o amor que os une auxilia a superar os momentos difíceis e aviva as esperanças. A TOPVIEW conversou com quatro famílias que lutaram pelas vidas de seus filhos em Curitiba, no Hospital Pequeno Príncipe (HPP), e, hoje, podem agradecer pelo raiar de mais um nascimento.

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Hentony Noah da Maia dos Santos

 Claudia Kelly Ferreira da Maia era mãe de três filhos – sendo o último deles um bebê – quando descobriu que estava grávida novamente. No nascimento de Hentony Noah da Maia dos Santos, em 30 de junho de 2020, ela notou alguns comportamentos estranhos para um recém-nascido. No dia seguinte, o teste do coraçãozinho indicou cardiopatia e o pequeno foi para a UTI Neonatal.

Com 14 dias de vida, ele fez a primeira cirurgia, no coração. Se tudo ocorresse bem, em um mês estaria em casa. “Não ocorreu tudo bem”, lamenta a mãe. Ela e a família não imaginavam o que estava por vir nos próximos 11 meses de trata- mento. Destes, foram no máximo 20 dias na enfermaria, no restante, transitaram entre as UTI’s Neonatal e Cardiológica. O neném passou por mais duas cirurgias, uma no coração e outra no diafragma.

Entre tantas instabilidades, o coração da mãe também passou por provações. Ela conta que, em um dos episódios, a saturação do exigênio de Hentony chegou a 2%. Foi então que a médica perguntou: “você já viu isso?” E a técnica respondeu: “não, não que ficasse vivo para contar a história”. Em outra oca- sião, Claudia saiu do quarto para tomar um café e, quando retornou, o filho estava irreconhecível.

“Ele desnutriu, severamente, em 15 minutos. O acesso não estava pegando na veia e ele teve um derrame pleural”, rememora ela.

A rotina se resumia a “sai do tubo, volta para o tubo”, afirma Claudia. Somente quando estava prestes a completar um ano no hospital, Hentony pôde conhecer o mundo lá fora. Com o apoio da assistente social e dos vizinhos, a casa da família foi preparada para receber o tão aguardado morador. Além dos equipa- mentos, como a ventilação mecânica, receitas das dietas e dos medicamentos foram coladas por todos os lugares.

Na consulta de retorno, Claudia disse: “viu, doutora, eu não matei ele.” E a médica respondeu: “eu sabia que você não mataria ele, todo mundo acreditou em você”, afirmou a médico por conta dos cuidados necessários com Hentony. Hoje, ele está com dois anos e dois meses e faz acompanhamento mensal. Seu desenvolvimento é considerado um milagre, os médicos não esperavam que ele sustentasse o tronco, e ele já está engatinhando. Além da cardiopatia, o pequeno possui Síndrome de DiGeorge. Por isso, ele ainda usa oxigênio, não fala – por conta da traqueostomia – e tem outros atrasos. A mãe diz que as sequelas estão sendo superadas – e o resto só o tempo vai dizer.

Maria Eduarda Fransozi

Em 2019, Maria Eduarda Fransozi e sua família viveram uma realidade que até então desconheciam. Ela tinha 12 anos quando apresentou sintomas que aparentavam ser uma alergia. Surgiu a suspeita de leucemia e a menina foi encaminhada para o hematologista. O exame de medula óssea foi enviado para análise e foi dada a confirmação.

Do momento do diagnóstico à internação, passaram-se apenas cinco dias. Natural de Dionísio Cerqueira, Santa Catarina, ela iniciou o tratamento em Cascavel, no Paraná – de agosto a dezembro de 2019. Logo na primeira etapa da quimioterapia, o exame indicou que a doença estava zerada. Na última checagem, antes de receber alta, surgiu uma recidiva de 1,9%, motivo pelo qual a paciente foi encaminhada para o transplante.

Devido à pandemia, a família teve de dar continuidade à quimioterapia em casa. Em maio de 2020, vieram prepa- rados para passar uma temporada em Curitiba, que fica há quase 600 km de sua cidade. Aqui, realizaram o proce- dimento cirúrgico. O doador de Duda, como é carinhosamente chamada pelos familiares, foi o próprio pai.

A compatibilidade entre eles era de 50%. “A chance de encontrar um doador de medula óssea compatível é de uma a cada 100 mil. Eu não encontrei ninguém 100% compatível, com sorte meu pai pôde ser o meu doador, mas não são todas as crianças que podem dizer o mesmo”, relata a catarinense.

Foram 32 dias no hospital. Durante o processo, Duda tentou ser o mais positiva possível, mas teve seus altos e baixos. No começo, ela não tinha noção da dimensão do problema e isso a ajudou no tratamento. “Tudo acontece no devido momento que tem de acontecer. As próprias médicas falaram que, se tivesse sido uns cinco anos antes, talvez a recidiva não teria sido detectada, porque se trata de um exame novo”, afirma a menina.

Quase três anos e meio de pós-transplante, ela e a família visitam Curitiba de seis em seis meses para fazer o acompanhamento. Com 16 anos, Duda está cheia de planos para o futuro. O ano pré-vestibular se aproxima e ela pensa em realizar o sonho de criança de se tornar médica, mas também cogita os cursos de Relações Internacionais ou Engenharia Automotiva, devido ao seu interesse pela Fórmula 1.

Murilo Fontanella

Quando tinha sete anos, Murilo Fontanella caiu na escola. O menino sentiu uma forte dor e não conseguiu mais caminhar. A ressonância indicou uma alteração, mas a biópsia de câncer deu negativa, então começou a tratar como osteomielite – teoricamente, o processo se encontrava no fêmur. No último dia do tratamento, o menino apresentou sintomas e, na nova ressonância, identificaram que o problema estava no quadril.

Natural de Cascavel, a família buscou o HPP em caráter de urgência. Lá, foi detectado um tumor. Sem uma definição clara do que se tratava, iniciaram um tratamento que incluía protocolos para vários tipos de câncer. Sabia-se que era algo grave, que o garoto corria risco de vida e até de amputação de perna.

A mãe, Cyntia Fontanella, define o momento como impossível de descrever. “O protocolo foi muito forte, sete dias de quimio, 24 horas por dia. Passamos por momentos muito difíceis no hospital, vários tipos de dificuldades. Mas realmente acreditávamos que ele ficaria bem, nunca duvidamos disso”, declara.

Ela conta que o filho sempre foi uma criança divertida. A família levou um barbeiro ao hospital para que raspasse a cabeça do pequeno por conta do tratamento – o cabelo comprido era sua marca registrada. “Não têm espelhos para que os pacientes se vejam, o Pequeno Príncipe toma um cuidado imenso com isso. Não me atentei a esse detalhe e, no final de semana, Murilo recebeu alta para ir para casa. Ao chegar no elevador do apartamento, ele levou um susto quando olhou para o espelho. Eis que me disse: ‘Cyntia, como eu fiquei gato’”, lembra a mãe, aos risos.

O tratamento durou um ano e meio. Em 2022, quando o protocolo de risco chegou ao fim, a família fez uma surpresa no hospital. Compraram várias flores e escreveram um cartaz. Troco flores por um abraço, com o intuito de agradecer a equipe. Hoje, aos 16 anos, Murilo entende que essa foi apenas mais uma fase de sua vida. “Não é para significar alguma coisa. Aconteceu, nós temos que dar conta de transformar em alguma coisa boa”, conclui.

Sofia Zampieri Ramos

Sofia Zampieri Ramos fazia aulas de natação desde os seis anos. Ao completar 12, entrou para as competições e se tornou campeã brasileira. Por praticar um esporte de alto rendimento de segunda-feira a sábado, fazia exames regularmente e nunca foi constatado nenhum tipo de anomalia.

Foi em 2023, no auge de seus 14 anos, que veio a descobrir que o seu coração estava comprometido. No dia 20 de abril, procurou o hospital por conta de dores abdominais, a médica ouviu os órgãos internos e achou por bem deixá-la em observação. Em três dias, foi encaminhada para a UTI cardiológica e, em cerca de 15 dias, estava fazendo o transplante cardiológico.

“De uma semana para a outra, fomos do céu ao inferno. Tivemos a pior semana de nossas vidas com o diagnóstico e, logo na sequência, vivemos a melhor semana de nossas vidas, com a notícia do transplante”, conta Felipe Augusto Ramos, pai da menina. Ele relata que tudo aconteceu muito rápido e que a filha, adolescente sarrista, brincava com a situação. “Pai, esse coração que está batendo dentro de mim não é meu”, relembra o tutor.

Enquanto moça vaidosa, ele afirma que a maior preocupação da menina foi com as marcas da cirurgia. “Tranquilizávamos a Sofia de que, caso ficassem cicatrizes da cirurgia, resolveríamos o problema com plástica”, comenta o pai. Desde o procedimento, a jovem precisa seguir as recomendações médicas em casa. Ela está aos cuidados da avó paterna, que é aposentada, fazendo as fisioterapias em atendimento domiciliar e estudando via aulas online que o colégio disponibiliza.

Quando recuperada, ela pretende continuar no esporte, mas em uma nova modalidade, o tênis. Inclusive, o pai sugere que ela pode participar do World Transplant Games, jogos que reúnem transplantados de inúmeros países.

Para a família, o desfecho da história é um mix de felicidade por ela ter conseguido o coração novo e de tristeza por aqueles que não puderam ter a mesma sorte. A partir desse episódio, todos os familiares se comprometeram a se tornar doadores de órgãos.

Histórias que marcaram o mundo

DANIEL DIAS
Nadador

O brasileiro nasceu com má formação congênita nos membros superiores e na perna direita. Em 16 anos de carreira, conquistou 100 medalhas entre Paralimpíadas, Mundiais e Parapanamericanos. Seus feitos na natação não se comparam ao de nenhum outro esportista do Brasil, com ou sem deficiência. É o maior nadador Paralímpico de todos os tempos.

LOUIS BRAILLE
Professor

O francês tinha três anos quando sofreu um acidente na oficina de seu pai e furou um de seus olhos, ficando completamente cego. Aos 12 anos, conheceu um sistema rudimentar de escrita para leitura no escuro, e trabalhou durante três anos para aprimorá-lo. Com 15 anos, apresentou o novo sistema no instituto em que estudava para o seu mentor, que encorajou os outros alunos a utilizá-lo. Lá, tornou-se professor e permaneceu trabalhando até morrer, em 1843. Anos depois, o sistema se popularizou no mundo.

VITÓRIA BUENO
Bailarina

A jovem mineira nasceu com má formação congênita e sem os dois braços. Sem eles, aprendeu a utilizar os pés para todas as atividades do dia a dia. Aos cinco anos, ela foi apresentada ao ballet clássico por uma fisioterapeuta – de lá para cá, são 13 anos como bailarina. Destaque internacional, participou dos programas “America’s Got Talent – All Star”, em 2023, e da versão alemã do programa, “Das Supertalent”, em 2021.

MALALA YOUSA
Ativista

Desde a infância, Malala lutou contra a proibição dos estudos para as mulheres paquistanesas e quase morreu por isso. Em 2012, foi vítima de um atentado talibã por defender a educação feminina em seu país. Após ser baleada na cabeça ao sair da escola, a ativista sobreviveu. Em 2014, foi a mais jovem ganhadora do Prêmio Nobel da Paz e também escreveu três livros.